В Международния ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов, в града ни се събраха 7 пациентски организации на хора с редки заболявания. Те се обединиха под мотото „Сами сме редки – заедно сме силни“. Разказите на всеки един от тях бяха изключително емоционални. Само по себе си всяко заболяване има своята специфика, но част от симптомите и повечето проблеми, с които се сблъскват, са идентични. За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести. По думите им, система за деца със специални образователни потребности у нас няма.
Многократно е изпращано предложение заболяването Кисти на Тарлов да бъде включено в Наредбата за медицинска експертиза. Към момента за него не се получава ТЕЛК. Този и други проблеми обобщи председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България, Моника Маринова.
Сред останалите трудности са скъпите апарати, от които се нуждаят болните, имащи проблем с дишането, както и скъпите консумативи.
Освен това, липсата на достъпност и наистина приобщаващо образование в България са голям проблем, на който поставиха акцент. Сред другите проблеми са липсата на диагностика и малкото специалисти.
„В момента се водят няколко дела, така че да се осигурят достъпни медикаменти и медицински храни на хората с редки заболявания“, съобщи адвокат Мария Шаркова. Заведено е дело в Комисията за защита от дискриминация по белег възраст, тъй като безплатни лекарства има само до 18-годишна възраст. Освен това, благодарение на един смел пациент, който оспорва отказа на НЗОК да му осигури лекарствен продукт, в момента се обжалва вторият отказ. Благодарение на това дело, казусът е висящ пред ВАС, като адвокат Шаркова е отправила специално искане до съдебния състав да сезира Конституционния съд, който да обяви въпросната разпоредба, ограничаваща достъпа до лекарства. Водят се и дела за нуждата от лечение в чужбина и трансплантации.
В пресконференцията участваха Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“, Моника Симеонова от „Българска асоциация Прадер – Вили Синдром“, Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“, Антоанета Пенева от „Българска асоциация за невромускулни заболявания“, Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“, и д-р Антоанета Тончева, член на УС на сдружение „Общност Мостове“.
„Минаха повече от сто дни от новото управление. Много искаме да ги поздравим и да им напомним, че е крайно време да обърнат внимание на хората с увреждания и с редки заболявания. Те винаги остават встрани от политиките, които се разработват“, каза д-р Антоанета Тончева.
„Искрено се надявам държавата да вземе отношение по проблемите ни. Ние не сме сами, ние сме заедно. Към нас вероятно ще се присъединят още повече колеги. Факт е, че здравната система не работи, защото просто я няма. Крайно време е държавата да има политика към хората с редки заболявания. Такава няма. Сблъскваме се със сходни проблеми, без значение от вида на заболяването. Ще предприемем още нови действия. За мен проблемите ни не са административни, а човешки, защото във всяка администрация има човешки същества, призвани да разрешават проблемите. Те са комплексни и не е нормално пациентите да разясняват на лекарите своите заболявания и свързаните с тях права. В чужбина, за разлика от България, нещата в тази насока са много по-напреднали“, допълни Моника Маринова.